Plan national maladies rares

A l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 28 février, le ministère de la santé et des sports a présenté le deuxième plan national maladies rares.
Ce plan interministériel implique également le ministère du travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville pour les aspects médico-sociaux, le ministère de l’enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de l’industrie.
Piloté par le professeur Gil Tchernia il a été élaboré en concertation avec l’ensemble des parties prenantes : professionnels de santé, chercheurs, associations de patients, industrie pharmaceutique, assurance maladie, haute autorité de santé.
Ce plan dont la version définitive devrait être disponible fin avril 2010, prévoit d’ores et déjà de renforcer :
    * le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades ;
    * le recueil de données ;
    * la recherche ;
    * les médicaments spécifiques ;
    * la prise en charge financière ; la formation, l’information et le soutien aux actions associatives;
    * la coopération européenne et internationale.

Voir le communiqué de presse du ministère de la Santé (25/02/2010)